Renginiai

Pasaulinis hemofilijos kongresas Madride – „WFH 2024 World Congress“
 
Balandžio 21–24 d. Ispanijos sostinėje Madride vyko Pasaulinis hemofilijos kongresas, kurį kas antri metai organizuoja „WFH“ (Pasaulinė hemofilijos federacija). Tai didžiausias renginys, skatinantis sužinoti, bendradarbiauti, dalintis. Į jį šiemet susirinko daugiau nei 6000 dalyvių. Tik čia galima sutikti beveik iš visų žemynų tiek daug kraujo krešėjimo ligomis sergančiųjų bendruomenių narių, gydytojų, slaugytojų, socialinių darbuotojų, psichologų, mokslininkų, farmacinių kompanijų atstovų. Turbūt niekur kitur nepavyktų susidaryti tokio plataus įspūdžio apie gydymo situaciją pasaulyje.
Kongreso seminarų programa buvo sudaryta labai tikslingai: vienos paskaitos skirtos gydytojams, bendrosios praktikos slaugytojams, kineziterapeutams, kitos – pacientams. Aptarti ne tik naujausi gydymo metodai, bet ir skausmo mažinimo būdai, psichosocialinių įgūdžių stiprinimas. Vis dar daug šalių pasaulyje laukia profilaktinio gydymo, todėl jų pacientams šios temos yra itin svarbios. Valstybėse, kuriose prieinamas naujausias gydymas, sprendžiami jau kitokie klausimai: pacientų įtrauktis į veiklas, fizinio aktyvumo skatinimas, naujausių klinikinių tyrimų duomenų ar genų inžinerijos pasiekimų pristatymai.
Pasaulinis kongresas vyksta nuo 1965 m. Idėjos, diskusijos, naujai užmegzti projektai ar žinios, įgytos tokių renginių metu, dažnai yra tolimesnio progreso variklis. To pavyzdys – Lietuva. Kongreso metu „Novo Nordisk Haemophilia Foundation“ projektų koordinatoriai pakvietė mūsų šalies atstovus – gydytoją hematologę dr. Sonatą Šaulytę-Trakymienę ir „LŽSHA“ prezidentą Egidijų Šliaužį – pristatyti sėkmingas dviejų vykdytų ir savarankiškai tęsiamų projektų patirtis. Pirmojo „NNHF“ projekto metu Lietuvoje buvo pagerinta hemofilijos reabilitacijos padėtis: Birštono sanatorijoje „Tulpė“ įsteigtas kol kas vienintelis Europoje hemofilijos reabilitacijos centras, apmokyta jame dirbanti medikų komanda. Antrasis projektas – mūsų šalies specialistų Latvijoje, Lenkijoje, Moldovoje, Baltarusijoje, Sakartvele ir Ukrainoje surengti mokymai užsienio kolegoms. Prisiminta ir 2015 m. sanatorijoje „Tulpė“ vykusi pirmoji Rytų Europos fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojų konferencija. Fondo atstovai džiaugėsi, kad darbai ir procesai nenutrūksta. Į Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikas atvyksta stažuotis gydytojai hematologai iš Azerbaidžano, Ukrainos, Sakartvelo ir kt. „Tulpės“ sanatorijoje įsikūrusiame hemofilijos reabilitacijos centre stažuojasi fizinės reabilitacijos gydytojai, kineziterapeutai iš Armėnijos, Ukrainos, Sakartvelo, Latvijos ir Estijos. Jau dešimti metai iš eilės vyksta tarptautinė sporto stovykla „International basketball camp for people with hemophilia“, į kurią susirenka hemofilija sergantys vaikinai iš visos Europos, mokytis atvyksta ir užsienio kineziterapeutai. „Novo Nordisk Haemophilia Foundation“ atstovai džiaugėsi, kad mūsų asociacijos ir Lietuvos medikų komanda tęsia pradėtus darbus ir įgyvendina naujas idėjas ne tik dėl savo šalies, bet ir dėl tarptautinės kraujo krešėjimo ligomis sergančiųjų bendruomenės.

KONFERENCIJA ŠEIMOS GYDYTOJAMS 

Balandžio 13 d. vyko „LŽSHA“ konferencija šeimos gydytojams „Hemofilija ir kiti kraujo krešėjimo sutrikimai“. Konferencija organizuota kartu su „Hemofilija ir retomis koaguliopatijomis sergančiųjų reabilitacijos ir slaugos specialistų draugija“ (vad. gyd. Liucija Patinskienė) bei „Lietuvos vaikų onkohematologų draugija“ (vad. Dr. Sonata Šaulytė -Trakymienė).

Renginio pradžioje „LŽSHA“ prezidentas Egidijus Šliaužys pasidžiaugė, kad gyvenimas su hemofilija per keletą dešimtmečių yra kardinaliai pasikeitęs. Medicinos progreso, aktyvių asociacijų dėka kraujo krešėjimo sutrikimų turintys pacientai gali gyventi pilnavertį gyvenimą. Liga yra kontroliuojama prieinamo profilaktinio gydymo dėka. Hemofilijos acociacijos vadovas buvusiai hemofilijos reabilitacijos centro bei sanatorijos „Tulpė“ direktorei gydytojai Liucijai Patinskienei įteikė padėką už ilgametį bendradarbiavimą bei rūpinimąsi pacientų sveikata. Gydytoja, akcentuodama ypatingą reabilitacinio gydymo naudą, kurorto gamtos teikiamas galias, prisiminė svarbius etapus, teikiant pagalbą pacientams.

Už prasmingą ilgametį bendradarbiavimą su sanatorija bei hemofilijos reabilitacijos centru „Tulpė“  sanatorijos direktorius  Paulius Jonavičius įteikė padėką „LŽSHA“ prezidentui Egidijui Šliaužiui.

Dr. Sonata Šaulytė -Trakymienė pranešime „Hemofilijos gydymo progresas: ar laikas iš naujo apibrėžti ligos sunkumą?“  aktualizavo temą  apie vidutinėmis ir lengvomis hemofilijos formomis sergančius pacientus bei žemesnį faktoriaus kiekį turinčias moteris. Aptarė, kokios gydymo schemos būtų tinkamiausios, kaip patys pacientai ar šeimos gydytojai galėtų padėti siekti efektyvesnės ligos kontrolės.

Doc. Giedrė Rutkauskienė išsamiai pristatė temą „Moterų kraujavimo sutrikimų simptomai“. Pranešime aiškiai atsispindėjo problematika bei schemos, padedančios ją nustatyti. Docentė supažindino, kokie požymiai nurodo, kad moteris (jeigu nėra ankstesnių tyrimų duomenų ar šeimos ligos istorijos) gali turėti kraujo krešėjimo sutrikimų.  Viena iš pradinės pagalbos priemonių yra specialiai sukurtas testas [jei manote, kad galimai sergate kraujo krešėjimo liga, galite atlikti testą:  https://vwdtest.com/.

Vis dar egzistuoja mitas, kad hemofilija serga tik vyrai.  Pasaulyje, taip pat ir Lietuvoje, rasime ir moterų, sergančių hemofilija. Su aiškiai išreikšta hemofilijos diagnoze pacienčių skaičius nedidelis, tačiau yra nemažai hemofilijos geno nešiotojų, turinčių mažą krešėjimo faktoriaus procentą. Kaip apibrėžti diagnozę, ar reikia naujo požiūrio, ar reikalingas stebėjimas ir gydymas ne tik chirurginių intervencijų, gimdymo ar traumų metu, – atsakymų ieškota Dr. Sonatos Šaulytės-Trakymienės pranešime „Pasyvios geno nešiotojos ar moterys, sergančios hemofilija?“.

Nemažai kraujo krešėjimo ligomis sergančių pacientų yra sirgę ar susidūrę su didesne lėtinio hepatito C rizika. Doc. Vitalijos Petrenkienės pranešime „Naujausi lėtinio hepatito C gydymo metodai“ akcentuotos optimistinės naujienos. Gydymo progresas ryškus, o tikslas per artimiausius dešimt metų –  beveik „pamiršti“ šią ligą. Jau dabar liga yra puikiai gydoma, o medikamentų šalutinis poveikis minimalus (be abejo, kiekvienas atvejis yra individualus).

Itin svarbūs teisiniai gydytojo ir paciento bendravimo aspektai. Gyvybės mokslų teisės ekspertas Andrej Rudanov susirinkusiems medikams konkrečiai paaiškino bei priminė ribas tarp teisės ir reikalavimo, tarp „privalau“ ir „galiu argumentuotai atsisakyti“.

Konferencijos pabaigoje buvo pristatyta reabilitacinio proceso schema. Pranešimą skaitė fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytoja Jolita Molytė-Mulerčikienė.  Renginio dalyviai pakviesti į pažintinę ekskursiją sanatorijoje „Tulpė“.

Organizatoriai tikisi, kad renginio naudą patirs ne tik jame dalyvavę gydytojai, bet ir konsultacijose apsilankantys pacientai. „Esame labai dėkingi visiems šeimos gydytojams, kurie rūpinasi mūsų asociacijos pacientais, tikimės, kad ateityje tokio pobūdžio renginių pavyks suorganizuoti daugiau, o dalyvių skaičius bus dar didesnis“, – minėjo „LŽSHA“ prezidentas Egidijus Šliaužys.

Dėkojame renginio rėmėjams.

KONFERENCIJA ŠEIMOS GYDYTOJAMS 👩‍🔬👨‍🔬
Pakvieskite savo šeimos gydytoją į renginį.
Atsiųskite jo/jos kontaktinį tel., nr., el. paštą, kad galėčiau užregistruoti (867405493).
“LŽSHA šeimos gydytojų konferencija 2024” jau BALANDŽIO 13-14 D., BIRŠTONE. Profilaktika, reabilitacija, gydytojo ir paciento teisė bei kitos temos, svarbios kraujo krešėjimo ligomis sergančių pacientų šeimos gydytojams. Susitikimas su lektoriais, kolegomis ir LŽSHA atstovais – pozityvios tradicijos pradžia.
Kontaktų lauksiu iki vasario 16 d.❗️❗️❗️

LŽSHA susirinikimo protokolas 

Visuotinio susirinkimo metu, asociacijos vadovas Egidijus Šliaužys pristatė per keturis praėjusius metus atliktus darbus. Aptarti jau organizuoti renginiai, kreiptasi į asociacijos narius, kokių ateityje jų  reikėtų. Dar kartą priminta apie visas jau esančias gydymo galimybes (faktorių ir ne faktorių terapiją), pacientų pasirinkimo teisę, bei naujus preparatus, kurie, galimai, bus užregistruoti artimiausiu metu.  Pasidžiaugta, kad dalis pacientų naudojasi jiems priklausančia reabilitacinio gydymosi galimybe. Nors šiais metais besirūpinančių savo fizine sveikata skaičius išaugo, dar daug pacientų į šią galimybę žiūri skeptiškai.  Kalbėta ir apie  darbą, bendravimą su farmacinėmis kompanijomis, vaistinių tinklais. Pastebėta, kad nors visų segmentų tikslai yra panašūs, bet etika, požiūris į pacientą kartais gerokai skiriasi. Dar viena svarbi veiklos sritis – darbas su Lietuvos sveikatos apsaugos ministerija bei Valstybine Ligonių kasa. Čia – šiek tiek pesimistiniai įspūdžiai. Kai kurie šios kadencijos Valstybės žmonės, daug sunkiau „pasiekiami“ nei praėjusių. Tai apsunkina vaistų registracijos bei kitus svarbius procesus, kai reikalingi greiti ir aiškūs sprendimai. Atsakyta į susirinkime dalyvavusių klausimus.

Tarybos narys Gytis Kirvėla pristatė asociacijos tarybos darbą, idėjas ir planus. Svarbu pastebėti, kad kiekvienas asociacijos narys, nepriklausomai nuo to ar yra taryboje ar ne, gali siūlyti idėjas ir padėti įgyvendinti jau vykstančius procesus. Tarybos narys Ramūnas Tiškevičius pasidalino anketa, kurios tikslas sužinoti, kokie dar būtų mūsų bendruomenės narių lūkesčiai, pageidavimai bei pasiūlymai. Šiek tiek apmaudu, kai išdalintose apklausos anketose kai kurie atsakymai nebuvo rimti ir konstruktyvūs. Viskas suprantama, tačiau, labai praverstų reali pagalba arba motyvuotas dalyvavimas planuojant, vykdant svarbias veiklas kiekvienam iš mūsų. Egidijus Šliaužys pastebėjo, kad itin trūksta jaunimo aktyvumo.

Į asociaciją susirinkimo metu priimti trys nauji nariai. Atsisveikinta ir padėkota buvusiems tarybos nariams, kurie netęs veiklos LŽSHA taryboje. Naujos kadencijos tarybos nariai Gytis Kirvėla, Vytautas Vingis, Vytautas Trilikauskis, Siarhei Zinkevich, Tomas Sivickis, Ramūnas Tiškevičius. Fizinės medicinos sritį kuruoja Greta Baronaitė. Egidijus Šliaužys išrinktas prezidentu dar vienai kadencijai.

Dėkojame visiems atvykusiems į visuotinį asociacijos susirinkimą.

Renginio rėmėjai: Takeda, Octapharma, Novo Nordisk, Bayer, Camelia.

VISUOTINIS SUSIRINKIMAS   Lapkričio 18 d., 14:00 – 16:00 val. vyks visuotinis LŽSHA narių susirinkimas (“Lietuvos Krepšinio namai”, Santakos g. 11, Kaunas). Darbotvarkė: Asociacijos veiklų apžvalga (E. Šliaužys) Asociacijos tarybos veiklų apžvalga (V. Vingis, G. Kirvėla) Asociacijos vadovo ir tarybos narių rinkimai Diskusijos darbo grupėse “2024 m. veiklų planavimas“ (R. Tiškevičius) Po susirinkimo – pietūs Krepšinio namų restorane. Dalyvauti renginyje, kandidatuoti, balsuoti gali asmenys, kurie 2023 m. yra susimokėję asociacijos nario mokestį. Asociacijos narius, norinčius kandidatuoti į prezidento ar tarybos nario pareigas, prašymą prašome atsiųsti el.paštu: info@hemofilija.lt . Prašymus siųsti bei registruotis į renginį galima iki lapkričio 10 d. Registracija tel.: 8 674 05493