KONFERENCIJA ŠEIMOS GYDYTOJAMS
Balandžio 13 d. vyko „LŽSHA“ konferencija šeimos gydytojams „Hemofilija ir kiti kraujo krešėjimo sutrikimai“. Konferencija organizuota kartu su „Hemofilija ir retomis koaguliopatijomis sergančiųjų reabilitacijos ir slaugos specialistų draugija“ (vad. gyd. Liucija Patinskienė) bei „Lietuvos vaikų onkohematologų draugija“ (vad. Dr. Sonata Šaulytė -Trakymienė).
Renginio pradžioje „LŽSHA“ prezidentas Egidijus Šliaužys pasidžiaugė, kad gyvenimas su hemofilija per keletą dešimtmečių yra kardinaliai pasikeitęs. Medicinos progreso, aktyvių asociacijų dėka kraujo krešėjimo sutrikimų turintys pacientai gali gyventi pilnavertį gyvenimą. Liga yra kontroliuojama prieinamo profilaktinio gydymo dėka. Hemofilijos acociacijos vadovas buvusiai hemofilijos reabilitacijos centro bei sanatorijos „Tulpė“ direktorei gydytojai Liucijai Patinskienei įteikė padėką už ilgametį bendradarbiavimą bei rūpinimąsi pacientų sveikata. Gydytoja, akcentuodama ypatingą reabilitacinio gydymo naudą, kurorto gamtos teikiamas galias, prisiminė svarbius etapus, teikiant pagalbą pacientams.
Už prasmingą ilgametį bendradarbiavimą su sanatorija bei hemofilijos reabilitacijos centru „Tulpė“ sanatorijos direktorius Paulius Jonavičius įteikė padėką „LŽSHA“ prezidentui Egidijui Šliaužiui.
Dr. Sonata Šaulytė -Trakymienė pranešime „Hemofilijos gydymo progresas: ar laikas iš naujo apibrėžti ligos sunkumą?“ aktualizavo temą apie vidutinėmis ir lengvomis hemofilijos formomis sergančius pacientus bei žemesnį faktoriaus kiekį turinčias moteris. Aptarė, kokios gydymo schemos būtų tinkamiausios, kaip patys pacientai ar šeimos gydytojai galėtų padėti siekti efektyvesnės ligos kontrolės.
Doc. Giedrė Rutkauskienė išsamiai pristatė temą „Moterų kraujavimo sutrikimų simptomai“. Pranešime aiškiai atsispindėjo problematika bei schemos, padedančios ją nustatyti. Docentė supažindino, kokie požymiai nurodo, kad moteris (jeigu nėra ankstesnių tyrimų duomenų ar šeimos ligos istorijos) gali turėti kraujo krešėjimo sutrikimų. Viena iš pradinės pagalbos priemonių yra specialiai sukurtas testas [jei manote, kad galimai sergate kraujo krešėjimo liga, galite atlikti testą: https://vwdtest.com/.
Vis dar egzistuoja mitas, kad hemofilija serga tik vyrai. Pasaulyje, taip pat ir Lietuvoje, rasime ir moterų, sergančių hemofilija. Su aiškiai išreikšta hemofilijos diagnoze pacienčių skaičius nedidelis, tačiau yra nemažai hemofilijos geno nešiotojų, turinčių mažą krešėjimo faktoriaus procentą. Kaip apibrėžti diagnozę, ar reikia naujo požiūrio, ar reikalingas stebėjimas ir gydymas ne tik chirurginių intervencijų, gimdymo ar traumų metu, – atsakymų ieškota Dr. Sonatos Šaulytės-Trakymienės pranešime „Pasyvios geno nešiotojos ar moterys, sergančios hemofilija?“.
Nemažai kraujo krešėjimo ligomis sergančių pacientų yra sirgę ar susidūrę su didesne lėtinio hepatito C rizika. Doc. Vitalijos Petrenkienės pranešime „Naujausi lėtinio hepatito C gydymo metodai“ akcentuotos optimistinės naujienos. Gydymo progresas ryškus, o tikslas per artimiausius dešimt metų – beveik „pamiršti“ šią ligą. Jau dabar liga yra puikiai gydoma, o medikamentų šalutinis poveikis minimalus (be abejo, kiekvienas atvejis yra individualus).
Itin svarbūs teisiniai gydytojo ir paciento bendravimo aspektai. Gyvybės mokslų teisės ekspertas Andrej Rudanov susirinkusiems medikams konkrečiai paaiškino bei priminė ribas tarp teisės ir reikalavimo, tarp „privalau“ ir „galiu argumentuotai atsisakyti“.
Konferencijos pabaigoje buvo pristatyta reabilitacinio proceso schema. Pranešimą skaitė fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytoja Jolita Molytė-Mulerčikienė. Renginio dalyviai pakviesti į pažintinę ekskursiją sanatorijoje „Tulpė“.
Organizatoriai tikisi, kad renginio naudą patirs ne tik jame dalyvavę gydytojai, bet ir konsultacijose apsilankantys pacientai. „Esame labai dėkingi visiems šeimos gydytojams, kurie rūpinasi mūsų asociacijos pacientais, tikimės, kad ateityje tokio pobūdžio renginių pavyks suorganizuoti daugiau, o dalyvių skaičius bus dar didesnis“, – minėjo „LŽSHA“ prezidentas Egidijus Šliaužys.
Dėkojame renginio rėmėjams.
LŽSHA susirinikimo protokolas
Visuotinio susirinkimo metu, asociacijos vadovas Egidijus Šliaužys pristatė per keturis praėjusius metus atliktus darbus. Aptarti jau organizuoti renginiai, kreiptasi į asociacijos narius, kokių ateityje jų reikėtų. Dar kartą priminta apie visas jau esančias gydymo galimybes (faktorių ir ne faktorių terapiją), pacientų pasirinkimo teisę, bei naujus preparatus, kurie, galimai, bus užregistruoti artimiausiu metu. Pasidžiaugta, kad dalis pacientų naudojasi jiems priklausančia reabilitacinio gydymosi galimybe. Nors šiais metais besirūpinančių savo fizine sveikata skaičius išaugo, dar daug pacientų į šią galimybę žiūri skeptiškai. Kalbėta ir apie darbą, bendravimą su farmacinėmis kompanijomis, vaistinių tinklais. Pastebėta, kad nors visų segmentų tikslai yra panašūs, bet etika, požiūris į pacientą kartais gerokai skiriasi. Dar viena svarbi veiklos sritis – darbas su Lietuvos sveikatos apsaugos ministerija bei Valstybine Ligonių kasa. Čia – šiek tiek pesimistiniai įspūdžiai. Kai kurie šios kadencijos Valstybės žmonės, daug sunkiau „pasiekiami“ nei praėjusių. Tai apsunkina vaistų registracijos bei kitus svarbius procesus, kai reikalingi greiti ir aiškūs sprendimai. Atsakyta į susirinkime dalyvavusių klausimus.
Tarybos narys Gytis Kirvėla pristatė asociacijos tarybos darbą, idėjas ir planus. Svarbu pastebėti, kad kiekvienas asociacijos narys, nepriklausomai nuo to ar yra taryboje ar ne, gali siūlyti idėjas ir padėti įgyvendinti jau vykstančius procesus. Tarybos narys Ramūnas Tiškevičius pasidalino anketa, kurios tikslas sužinoti, kokie dar būtų mūsų bendruomenės narių lūkesčiai, pageidavimai bei pasiūlymai. Šiek tiek apmaudu, kai išdalintose apklausos anketose kai kurie atsakymai nebuvo rimti ir konstruktyvūs. Viskas suprantama, tačiau, labai praverstų reali pagalba arba motyvuotas dalyvavimas planuojant, vykdant svarbias veiklas kiekvienam iš mūsų. Egidijus Šliaužys pastebėjo, kad itin trūksta jaunimo aktyvumo.
Į asociaciją susirinkimo metu priimti trys nauji nariai. Atsisveikinta ir padėkota buvusiems tarybos nariams, kurie netęs veiklos LŽSHA taryboje. Naujos kadencijos tarybos nariai Gytis Kirvėla, Vytautas Vingis, Vytautas Trilikauskis, Siarhei Zinkevich, Tomas Sivickis, Ramūnas Tiškevičius. Fizinės medicinos sritį kuruoja Greta Baronaitė. Egidijus Šliaužys išrinktas prezidentu dar vienai kadencijai.
Dėkojame visiems atvykusiems į visuotinį asociacijos susirinkimą.
Renginio rėmėjai: Takeda, Octapharma, Novo Nordisk, Bayer, Camelia.